A genetikai információ és a diszkrimináció bioetikai problémája: A genetikai rendkívüliség doktrínája a közpolitikai vitákban

Kakuk, Péter

A genetikai információ és a diszkrimináció bioetikai problémája: A genetikai rendkívüliség doktrínája a közpolitikai vitákban

dc.contributor.advisor	Molnár, Péter
dc.contributor.author	Kakuk, Péter
dc.contributor.department	Egészségtudományok doktori iskola	hu
dc.contributor.submitterdep	DE--OEC--Általános Orvostudományi Kar--
dc.date.accessioned	2009-03-23T23:12:50Z
dc.date.available	2009-03-23T23:12:50Z
dc.date.created	2009	en
dc.date.defended	2009-04-29
dc.date.issued	2009-03-23T23:12:50Z
dc.description.abstract	A HGP megjelenése és a molekuláris genetikai kutatások lendületes fejlődése kiterjedt és intenzív etikai, jogi és társadalmi vitákat váltott ki a genetikai információ jövőbeli potenciális alkalmazásait illetően, különös tekintettel a genetikai diszkrimináció lehetőségére. Ennek során alakult ki az a bioetikai diskurzusban és a közpolitikai törekevésekben egyaránt tetten érhető szabályozási tendencia, mely a genetikával kapcsolatban speciális szabályok megalkotását sürgette. A genetikai információnak tulajdonított különleges státuszt, a genetikai adatnak az egészségügyi adatokhoz képest rendkívüli kezelést sürgető felfogását nevezzük a genetikai rendkívüliség doktrínájának. Az értekezés kísérletet tett a genetikai rendkívüliség doktrínája kialakulásának feltérképezésére, rámutatva a folyamat mögött meghúzódó specifikus történeti, episztemológiai és társadalmi feltételekre. A genetikai rendkívüliség doktrínája mellet szóló érvek két téma köré csoportosíthatóak. Az első a genetikai információ társadalmi reprezentációjára hivatkozik, melyet jelentősen meghatároz a genetika múltja, a náci fajhigiénia, és az eugenikai mozgalom történetének sötét árnya, valamint a genetika kortárs média megjelenítéseiben tetten érhető genetikai determinista nézetek. A másik téma a genetikai információ tudományos „természete” köré csoportosítható, és a genetikai információ valamint a gének tudományos diskurzuson belül megjelenő reprezentációjára hivatkozik. Az értekezés vizsgálódásai kiterjedtek: 1.) az eugenika történetére; 2.) a genetikai diszkrimináció kortárs tapasztalatára; 3.) a genetikai információ fogalmának különféle meghatározásaira és azok tudománytörténeti forrásaira, 3.) a genetikai információnak tulajdonított prediktív képességre; 4.) a rendkívüliség doktrínájának indokaira és a benne rejlő csapdákra, valamint 5.) az eugenikának a kortárs vitákban játszott szerepére. ----- The emergence of the Human Genome Project and the rapid developments in molecular genetics gave rise to extensive ethical, legal and social debates regarding the potential future applications of genetic information, especially the possibility of discriminatory usages. As a result, in the course of the development of these debates, appeared the dominant policy tendency that urged the establishment of special regulations concerning genetics. The special status given to genetic information, the notion that personal genetic information should be treated as exceptional compared to personal health care data is called the doctrine of genetic exceptionalism. The dissertation attempted to map how the doctrine of genetic exceptionalism was established, what were the specific historical, epistemological and social factors that influenced its career to become the dominant policy approach within the regulatory efforts of genetic information. The arguments supporting genetic exceptionalism might be grouped into two. One is supported by the social representation of genetic information, which is heavily influenced by the early uses of genetics, racial hygiene, and the dark shadow of the eugenics movement, and also affected by contemporary genetic determinist views. The other group of arguments make reference to the “scientific” or factual nature of genetic information, the representation of genes and genetic information within scientific discourses. The dissertation discussed: 1.) the historiography of eugenics; 2.) the contemporary experience of genetic discrimination; 3.) the various conceptions and definitions of genetic information and genes; 4.) the predictive value of genetic information; 4.) the reasons provided for genetic exceptionalist policies, their critiques and the potential pitfalls of these policies; 5.) the role eugenics plays in contemporary bioethical discourse on genetics.	en
dc.format.extent	127 p.	en
dc.identifier.uri	http://hdl.handle.net/2437/80508
dc.language.iso	hu	en
dc.language.iso	en	en
dc.subject	bioetika	en
dc.subject	bioethic	en
dc.subject.discipline	Egészségtudományok	hu
dc.subject.sciencefield	Orvostudományok	hu
dc.title	A genetikai információ és a diszkrimináció bioetikai problémája: A genetikai rendkívüliség doktrínája a közpolitikai vitákban	en
dc.title.translated	The Bioethical Problem of Genetic Information and Discrimination: The Doctrine of Genetic Exceptionalism in Policy Debates	en