"Láthatatlan betegség" - a társas támasz megélése SLE betegek körében Magyarországon

Abstract

A systemas lupus erythematosus (a továbbiakban SLE vagy lupusz) Magyarországon körülbelül 3-5000 egyént, nagyobb számmal nőket érintő autoimmun betegség. Tünetei több szervrendszert érinthetnek, mindemellett olyan általánosan rossz közérzetet eredményező szimptómák megjelenésével is jár, mint a krónikus fáradtság, gyulladási folyamatok, láz és ízületi fájdalmak. Ezutóbbi tünetek okán gyakran láthatatlan betegségként is hivatkoznak a köznyelvben a kórképre, mivel szabad szemmel ezek nehezen észrevehetők. A társas támasz kiemelten fontos a krónikus betegséggel való megküzdésben, mégis korábbi eredmények arra utalnak, hogy az SLE-vel élők ennek alacsonyabb szintjét észlelik. Kutatásunkat lupusszal diagnosztizáltak csoportja (n=57) és nem krónikus betegséggel élők kontrollcsoportjának (n=106) bevonásával végeztük. Célja a lupusszal élők társas támogatottságának, depressziószintjének és stigmatizáció-élményének feltérképezése, valamint összevetése nem krónikus betegséggel élő kontrollcsoporttal. Vizsgáltuk továbbá, hogy a krónikus betegek felé irányuló elbagatellizáló reakciók miben térnek el az akut betegségekkel kapcsolatos környezeti reakcióktól. Az adatgyűjtés online zajlott, anonim módon, kérdőíves formában. A kutatás kvantitatív szakaszában mindkét csoporttal felvételre került a Beck-féle Depresszió Kérdőív rövidített verziója, a Multidimenzionális Észlelt Társas Támasz Skála itemei, illetve saját kérdések a környezet invalidáló reakciójával és a tünetek láthatóságával kapcsolatban. Az SLE-vel élők csoportjával felvételre került továbbá a Stigmatizáció Krónikus Betegségekben Kérdőív is. Az eredmények alapján, invalidáló reakciót az SLE-vel élő egyének között többen tapasztaltak autoimmun betegségükkel szemben, mint a kontroll csoport tagjai akut megbetegedések során. Továbbá, a depresszió és stigmatizáció kapcsolatát vizsgálva szignifikáns, közepes erősségű összefüggést találtunk: a magasabb depressziópontszám magasabb szintű stigmatizáció-élménnyel járt együtt. A kutatás kvalitatív része online hívásban folytatott, félig strukturált interjúkra épült lupusszal élő résztvevőkkel (n=4), mely során saját kérdések mentén igyekeztünk feltárni az egyén személyes tapasztalatait a társas támogatás, a környezet reakciói és a megértettség érzésével kapcsolatban. Eredményeink hozzájárulhatnak a krónikus autoimmun betegséggel élők pszichés jóllétének pontosabb megértéséhez, és segítségükkel támogató intervenciók szervezésére lehet lehetőség.