Demencia és a család - Alzheimer Café a gondozó családok terhelődésének csökkentésére

Abstract

Az utóbbi években több nemzetközi kutatás a demenciával élő időseket gondozó családok felé fordult.E kutatások jelentős része a gondozó családtag stressz-terhelődését és annak következményeit, a szerepkonfliktusokat, valamint a gondozó családon belüli feszültségeket vizsgálta. (Zarit et al. 1985, Aneshensel et al. 1995, Kaplan 1996, Zarit et al. 2005). A témaválasztásomban nagy szerepe volt annak felismerése, hogy Románia viszonylatában nem, vagy csak igen keveset tudunk a demenciával élő személyeket gondozó családok terhelődéséről és annak a primer gondozóra gyakorolt hatásáról. Éppen ezért, egy empirikus vizsgálat során, Erdélyben 50 olyan családdal készült interjú és kérdőíves felmérés, akik saját otthonukban ápolnak/ gondoznak demenciával élő időst, illetve 50 olyan családdal, akiknek a demenciával élő hozzátartozójukat, a vizsgálat időpontjától számítva az elmúlt 12 hónapban költöztették tartós bentlakásos otthonba. Az adatgyűjtés három évet (2015- 2017) vett igénybe. A kutatás magába foglalta a primer gondozó családtaggal folytatott tájékozódó interjút, amelyben a funkcionális akadályozottságot és a pszicho szociális nehézségeket mértük fel (Szabó 2000.). Erre épült, a szociális készségszint vizsgálata, amely az önellátó képesség és a meglévő szociális készségek, valamint a szociális alkalmazkodás fő jellemzőit tárta fel. Ebből a felmérésből azt is láthatjuk, hogy melyek azok a mindennapi feladatok, amelyekben a kliens segítségre szorul. A családon belüli gondozás kapcsán vizsgáltuk a demenciával élők önálló életviteli képességét is. E három szempont támpontokat nyújt a gondozó családtag „objektív terhelődésének” megítéléséhez. Erre épül a gondozási feladatok családon belüli megoszlásának áttekintése, amely abban segít, hogy megtudjuk, kik a kulcsszemélyek, akik a családon belül a primer gondozói feladatokat látják el. A családon belüli szerepek alakulásának vizsgálatára egy saját szempontrendszert dolgoztunk ki (Szabó - Kiss, 2015). Az objektív terhelődésből kiindulva a „szubjektív terhelődés” vonatkozásában fontos támpontokat szerezhettünk arról, hogy a gondozási terhelődés hogyan hat érzelmileg a gondozó családtagra. A vizsgálat eszköze az önellátó képesség részletesebb felmérésével, bővült, amellyel a demenciával élő személy funkcionális leépülésének mértékét vizsgáltuk (Szabó 2000.). Ehhez kapcsolódik az emlékezeti és viselkedési problémákat, értékelő nemzetközileg is ismert skála (Zarit, 1985), amely a demenciával élő személy, zavaró viselkedését méri és annak hatását a primer gondozóra. Ehhez kapcsolódik a primer gondozó családtag terhelődésének a felmérése (Zarit, 1985) és a gondozási feladatokhoz kapcsolódó negatív és pozitív attitűd vizsgálata (Farran et. al., 1999). A kutatás eszköztára kiegészül egy hat üléses fókusz csoporttal, ahol a résztvevő primer gondozók, egymás eseteit hallva a tematikus kérdések mentén nyitottabban tárják fel a gondozás kritikus időszakait, és az intézményi elhelyezés, döntő tényezőt. Jelen tanulmányban a doktori kutatásból csupán azok az adatok kerülnek közlésre, amelyek a gondozó családok szerepfeszültségének vizsgálati eredményeit tükrözik, és hozzájárultak a támogató jellegű Alzheimer Café elindításához.