„Meg kellene próbálni úgy élni, hogy magunknak parancsolunk” – felnőttkorú fogyatékossággal élő személyek autonómiája és önrendelkezése I.

Abstract

A tanulmány a fogyatékossággal élő felnőtt emberek autonómiáját és önrendelkezési lehetőségeit feltáró kutatás részeredményeit mutatja be. Jelen tanulmányunk az identifikációra, és ezzel összefüggésben a felelősségvállalás és döntéshozatal lehetőségére (gondnokság), valamint a mindennapi élettel összefüggő tevékenységekben mutatott önállóságra, úgy, mint az öltözködésre, a közlekedésre és az infokommunikációs eszközök használatára irányuló kérdésblokk eredményeit ismerteti. Kutatásunk egyedisége, hogy az autonómia érvényesülését két eltérő nézőpontból vizsgáljuk, egyrészt a fogyatékossággal élő személy, másrészt a gondozó családtag, legfőképpen az édesanya szemszögéből. Kvalitatív módszerrel, félig strukturált interjú segítségével tárjuk fel fogyatékossággal élő emberek autonómiájának és önrendelkezésének érvényesülési lehetőségeit. Célunk annak megismerése, hogy a fogyatékossággal élő személyek felnőttként tekintenek-e önmagukra, lehetőségük van-e az önálló döntéshozatalra, és felelősségvállalásra, illetve milyennek ítélik önmaguk készségeit, képességeit különböző, mindennapi élettel összefüggő tevékenységekben? További célunk annak feltárása, hogy a családok felnőttként identifikálják-e fogyatékossággal élő hozzátartozójukat, hogyan viszonyulnak azok autonómiatörekvéseihez, illetve segítik-e autonómiájukat, ha igen, hogyan, és milyen módon támogatják annak érvényesülését? Kutatási eredményeink szerint a fogyatékossággal élő személyek korlátozottan élhetik meg autonómiájukat. Nagyobb önrendelkezési szabadságot a mindennapi élettel összefüggő önkiszolgálási és önellátási tevékenységek területén tapasztalhatnak meg. A fogyatékossággal élő emberek válaszaiban megjelenik az autonómia igénye, illetve a függetlenségre törekvés és az önrendelkezés vágya. A családtagok viszonyulása fogyatékossággal élő hozzá-tartozójuk autonómiájához több területen ellentmondásos, és jellemző rájuk a kontrollra való törekvés. A fogyatékossággal kapcsolatos látásmódot továbbra is a képességcentrikus és deficitorientált szemléletmód jellemzi.