Autizmus-spektrum zavarral élő gyerekek szüleinek támogató háttere, gondoskodási gyakorlatai és a gondoskodásról alkotott percepciói szülői narratívák tükrében

Nagy, Éva

Autizmus-spektrum zavarral élő gyerekek szüleinek támogató háttere, gondoskodási gyakorlatai és a gondoskodásról alkotott percepciói szülői narratívák tükrében

dc.contributor.advisor	Fónai, Mihály
dc.contributor.author	Nagy, Éva
dc.contributor.department	Humán tudományok doktori iskola	hu
dc.contributor.submitterdep	Bölcsészettudományi Kar::Nevelés- és Művelődéstudományi Intézet
dc.date.accessioned	2024-05-15T08:47:13Z
dc.date.available	2024-05-15T08:47:13Z
dc.date.created	2023
dc.date.defended	2024-05-28
dc.description.abstract	A kutatás célkitűzése A gondoskodás az élet alapvető aspektusát képezi, a gondoskodásetika megközelítését követve folyton gondoskodásban vagyunk, gondoskodnak rólunk és gondoskodunk másokról, megteremtve így a kölcsönös függőségek hálóját, mely a társadalmi működés alapjául is szolgál. A gondoskodás épp annyira cselekvés, mint amennyire tudás, épp annyira munka, mint amennyire jelenlét és viszonyulás. (Tronto, 1993). Disszertációm e gondoskodói látószög megjelenítésére vállalkozik, egy sajátos helyzetű szülői csoport, az ép értelmű, autizmussal élő gyermekek szüleinek gondoskodói gyakorlatait vizsgálva. Ezen gyakorlatok elemzése során kutatásom célja annak feltárása, hogy hogyan érzékelik és értelmezik az érintett szülők saját gondoskodói szerepüket, milyen támogató háttérrel rendelkeznek, s hogyan élik meg a nekik és gyermeküknek nyújtott gondoskodás egyenlőtlenségeit és hiányait. Elméleti háttér A dolgozat szövetét három elméleti szál határozza meg: a gondoskodás és a gondoskodás egyenlőtlenségeinek definiálása, a gondoskodásban megélt szülői autonómia meghatározása, és az ezeknek teret adó egyéni szülői gyakorlatok leírása. Kiindulópontom szerint a szülőség a gondoskodói szerepek egyik prototípusa. Tevékenységek, érzetek, érzelmek, hagyományok alkotta jelenség, melyeket társadalmi szabályok sora vesz körül. A kutatás középpontjában álló szülők ezekre támaszkodva dolgozzák ki saját gondoskodói gyakorlataikat és szülői önmeghatározásaikat, noha szülői tapasztalataik eltérnek a tipikusnak mondhatótól. A gondoskodás egyéni és társadalmi erőforrás is, ami nem egyenlő mértékben oszlik el a társadalom tagjai között. Az autizmussal élő gyerekek szüleinek szülői szerepét és gondoskodói feladatait erősen meghatározza a gondoskodás deficitje, melynek kezelése szülői stratégiáik meghatározó részét képezi, s szülői önmeghatározásaikat sem hagyja érintetlenül. A szülői kompetencia megélése, az élet feletti kontroll a szülői identitás lényeges alkotóelemei, s a szülői autonómia felé irányítják a figyelmet. A gondoskodás kölcsönös függőségek hálózatát alkotja, épp ezért az ebben megélt szülői autonómiát is relácionális megközelítésben vizsgálom a dolgozatban. A gondoskodásra vonatkozó elméleti reflexiók közül nem maradhatott ki a fogyatékosságtudomány és a gondoskodáskutatás autonómia fogalom körüli vitájának beépítése. Ennek oka az, hogy az autizmus spektrum zavar társadalmi meghatározásai a fogyatékosság/épség, másság/különbözőség diskurzusaiba ágyazódnak, s érthetően nem hagyják érintetlenül a szülői tapasztalatokat sem. A szülők egyéni, mindennapi gondoskodói gyakorlatai alkalmasak arra, hogy megvilágítsák a gondoskodást meghatározó társadalmi struktúrákat és értelmezésmódokat, amelyek az egyedi gondoskodói utak kontextusát adják. Az, ahogyan a szülők a mindennapi gondoskodói munkájukról beszélnek, megmutatja a saját szülőségről alkotott elképzeléseiket is. Ez a perspektíva a családi gyakorlatok D. H. Morgan által kidolgozott modelljéhez köthető, mely a társadalmi gyakorlatokat vizsgáló szociológiai hagyományba illeszkedő modell. A kutatás módszertana Disszertációmban két különböző terepen végzett kutatási folyamat eredményeit mutatom be. A munka adatgyűjtéssel töltött szakasza 2020. augusztusában kezdődött, amit 2023. júniusában zártam le. Ebben az időintervallumban több intenzív interjúzási szakasz történt, melyeket a Grounded Theory módszertanában elfogadott elméletvezérelt mintavétel logikája szerint elemzési fázisok választottak el egymástól. Az első szakaszban egy kelet-magyarországi kistelepülésen jártam, s az ott élő érintett szülőkkel készítettem félig strukturált interjúkat, személyes és online találkozások során. Ezt követően egy budapesti alapítványhoz kapcsolódó szülői csoport tagjait kerestem meg, s ebben a körben folytattam az interjúk készítését. A mintába összesen két apa és tizennégy anya került, két anyával a kutatás folyamán több beszélgetés is született, így összesen 19 interjúból állt össze a teljes adatbázis. Az interjúk teljes átírása után a transzkriptek tematikus elemzése a MAXQDA 2020 és 2022 programok segítségével történt. A kutatási folyamatban kiemelt jelentősége van az általam elfoglalt kutatói pozíciónak, ami szülői érintettségemből adódóan kettős természetű. Az insider perspektíva meghatározta a kutatás teljes módszertani keretét, a mintaválasztástól az elemzési folyamatig. A kutatás eredményei A kutatás eredményei azt mutatják, hogy az érintett szülők gondoskodási gyakorlatait erősen meghatározza megélt gondoskodáshiány, különösen a formális gondoskodáshoz kötődnek ennek példái. A szülői elbeszélésekben az anyák töltik be az elsődleges gondoskodói szerepet, hozzájuk kapcsolódik a gondozói és a törődés jellegű feladatok zöme. A törődés-jellegű gondoskodói feladatok között kiemelkedik a megfelelő szakemberek és intézmények felkutatása, ami önmagában is rávilágít a formális gondoskodói rendszerek hiányosságaira. Az intézményekkel folytatott interakciókról szóló beszámolókat a küzdelem narratívája uralja. A másodlagos gondoskodói szféra hiányai az elsődleges szférára terhelődnek, s a megnövekedett gondoskodói munkát az egyébként is szűkösen rendelkezésre álló gondoskodói erőforrásokból kell fedezniük az érintetteknek, s az így koncentrálódó gondoskodási deficitnek köszönhetően az autonómia-megélés egyéni útjai is beszűkülhetnek. Az adekvát formális segítségnyújtás bár nagyon fontos, de önmagában mégsem elégséges ahhoz, hogy a szülő úgy érezze kézben tartja, irányítja sorsát. Ha a támogatási formák csak egy-egy területre szűkülnek, akkor a meglévő erőforrásokat is kevésbé hatékonyan tudják hasznosítani az érintett szülők a gondoskodás folyamatában. A gondoskodáshiány nem csak azt jelenti tehát, hogy egy család vagy gyermek nem jut megfelelő formális vagy informális gondoskodáshoz. Ezek a hiányok leérnek a mindennapi szülői gyakorlatok mélyrétegeibe, áthatják a gondoskodó szülő és valamennyi családtag idő- és térbeli stratégiáit is, az otthonosság megélésétől, a családi munkamegosztásig vagy a jövőforgatókönyvekig. A családon belüli támogató kapcsolatok között a nagyszülők és ezen belül is a nagymamák szerepe a legjelentősebb Az erőforrások nem csak a szülők családon belüli gondoskodását erősítő tényezők, de esetenként ezek a családon túl is felhasználásra kerülnek, vagyis a gondoskodás befektethető újabb gondoskodási formákba. A megfelelő erőforrásokkal rendelkező szülők az egyéni gondoskodói feladataikon túllépve megpróbálják „átprogramozni” az autizmushoz kapcsolódó másság többségi definícióit. Emellett törekvéseik a gondoskodási térkép átrendezésére is irányulnak, például új intézmény létrehozásával.
dc.description.abstract	The aim of the research Care constitutes a fundamental aspect of life. Following the approach of care ethics, we are constantly in a state of caring, being cared for, and caring for others, thus creating a web of mutual dependencies that also serves as the basis for social functioning. Care is just as much action as it is knowledge, just as much work as it is presence and relationship. (Tronto, 1993). My dissertation aims to represent the perspective of care, examining the parenting practices of a particular group of parents, namely those who care for children living with autism spectrum disorder (ASD). Through the analysis of these practices, the goal of my research is to explore how the affected parents perceive and interpret their own caring role, what supportive background they have, and how they experience the inequalities and deficiencies in the care they get and provide to their children. Theoretical background The conceptual fabric of the dissertation is determined by three theoretical threads: the definition of care and the inequalities of care, the determination of parental autonomy experienced in caregiving, and the description of individual parental practices. Based on my starting point, parenthood is one prototype of caregiving roles. It is a phenomenon made up of activities, feelings, emotions, and traditions surrounded by a series of social expectations and norms. The parents at the centre of the research develop their own caregiving practices and parental self-determinations based on these, even though their parental experiences may not considered as typical. Caregiving is also an individual and societal resource, which is not evenly distributed among the members of society. The parental role and caregiving tasks of parents of children with ASD are strongly influenced by the lack of care, and the management of care deficit forms a significant part of their parental strategies and also does not leave their parental self-determination unaffected. The experience of parental competence and control over life are essential components of parental identity, directing my attention towards parental autonomy. Care is a network of interdependencies, which is why I also examine the parental autonomy experienced in its relational context, as the relational autonomy approach suggests. The theoretical reflections on care should embrace the autonomy debate between Disability Studies and care research, hence the social definitions of autism are embedded in the discourses of disability/ability, otherness/difference, dependency/autonomy and understandably do not leave parental experience untouched. The individual, everyday caring practices of parents are apt to shed light on the social structures and interpretations that define care that give the context of individual caring pathways. The way parents talk about their day-to-day caring work also shows their ideas and interpretations about their own parenting. This perspective is related to the approach of family practices, a model developed by D. H. Morgan. The model embedded into the theoretical tradition of social practice analysis, implementing this knowledge in the field of Family Sociology. Methodology My dissertation presents the results of research processes carried out in two different fields. The data collection phase of the work began in August 2020, which I completed in June 2023. In this time interval, several intensive interview stages occurred, separated by analysis phases according to the logic of the theoretical sampling used in the Grounded Theory methodology. In the first stage, I visited a small settlement in Eastern Hungary, and I conducted semi-structured interviews with the affected parents living there, during personal and online meetings. After that, I contacted the members of a parent group related to a foundation in Budapest, and I continued to conduct interviews with them. A total of two fathers and fourteen mothers were included in the sample. Several conversations were made with two mothers during the research, so the entire database contains a total of 19 interviews. After the verbatim transcription of the interviews, the thematic analysis of the text corpus was performed using MAXQDA 2020 and 2022. The research position I occupy is of paramount importance in the research process, which is dual in nature due to my parental involvement. The insider perspective defined the overall methodological framework of the research, from sampling to the analysis process. Results The results of the research show that the care practices of the parents are strongly determined by the lack of formal care. In parental narratives, mothers play the primary caregiving role, and they are associated with the majority of caring for and caring-about type tasks. As an example of the latter caring responsibilities, the search for the right professionals and institutions stands out, which in itself highlights the shortcomings of formal care systems. Parental stories of interactions with the institutions are dominated by the narrative of the struggle. The shortcomings of the secondary care transform into extra care work in the primary sphere of care. The increased caring responsibilities must be covered by the already scarce care resources available to the parents, and due to the concentrated care deficit, the individual paths to autonomy experience may also be narrowed. Adequate formal care, while very important, is not in itself sufficient for the parents to feel control and agency. It should be surrounded by different types of formal and informal support, like emotional, practical and informational assistance. If forms of support are limited to one area, the existing resources can also be used less efficiently by the parents in the care process. Lack of care therefore does not only mean that a family or child does not have access to adequate formal or informal care. These shortcomings go into the deep layers of everyday parental practices, permeating the time and space strategies of the caring parent and all family members, and have an effect on family division of labour, future scenarios and experiences of home. Grandparents, especially grandmothers are the most significant supporting relationship within the family and intergenerational solidarity plays important role in sustaining caring capacity. Resources are not only factors that strengthen the care of parents within the family, but in some cases, they are also used beyond the family, i.e. care can be invested in new forms of care. Parents with adequate resources go beyond their individual caring responsibilities to try to “rewrite” majority definitions of otherness related to autism spectrum disorder. In addition, their efforts are aimed at rearranging the care map, for example by creating a new institution.
dc.format.extent	316
dc.identifier.uri	https://hdl.handle.net/2437/369976
dc.language.iso	hu
dc.language.iso	en
dc.subject	Szülőség, gondoskodás, gondoskodáshiány, autonómia megélés, autizmus spektrum zavar
dc.subject	Parenthood, care, care deficit, autonomy perception, children living with ASD
dc.subject.discipline	Neveléstudományok
dc.subject.sciencefield	Bölcsészettudományok
dc.title	Autizmus-spektrum zavarral élő gyerekek szüleinek támogató háttere, gondoskodási gyakorlatai és a gondoskodásról alkotott percepciói szülői narratívák tükrében
dc.title.translated	Supporting background, caring practices and perceptions of care in narratives of parents of children living with autism spectrum disorder