Dementia and family. The role of Alzheimer cafe in reducing the burden of caregiving families
Fájlok
Dátum
Szerzők
Folyóirat címe
Folyóirat ISSN
Kötet címe (évfolyam száma)
Kiadó
University of Debrecen Press
Absztrakt
Leírás
In the last years, the international researches have turned towards families caring for elderly people with dementia /see the works of Zarit et al. 1985, 2005; Aneshensel et al. 1995; and Kaplan 1996/. The majority of these researchers analysed the stress burden of the caring family member and its consequences, role conflicts, and the tensions in the caregiving family (Zarit et al. 1985; Aneshensel et al. 1995; Kaplan 1996; Zarit et al. 2005). The revelation that in terms of Romania, we know nothing or almost nothing about the burden of families caring for elderly people with dementia and its effect on the primary carer, played was an important factor in the choice of topic. This is why, in a vast empirical analysis, in Transylvania, 50 interviews and questionnaire surveys were made with people caring for elderly with dementia in their own homes and 50 families whose relatives with dementia have been moved to a long-term residential home in the past 12 months from the time of the survey. Gathering data took three years (2015–2017). The research included the inquiry interview with the primary caregiver family member, in which we assessed the functional barriers and the psychosocial difficulties (Szabó 2000). The analysis of the levels of social skills was built upon this, and it unfolded the main characteristics of self-sufficiency, existing social skills, and social adaptation. This survey pointed out the everyday tasks in which the client requires help. With regard to family care, we have also analysed the independent living ability of people with dementia. These three angles offered the guidelines for the assessment of “objective burden” of the caring family member. Reviewing the distribution of caring tasks within the family is based on this, which helps us finding out who the key persons are, the ones undertaking the primary caregiving duties. For analysing the formation of roles within the family, we have devised our own criteria (Szabó–Kiss 2015). Starting from the objective burden, in regard to the “subjective burden”, we have obtained valuable indications about the emotional effect of caregiving family member. The detailed assessment of self-sufficiency through which we have analysed the measure of functional degradation of people living with dementia, was added to the devices of the analysis (Szabó 2000). The internationally approved scale of memory and behavioural problems (Zarit 1985) is connected to this, which measures the distractive attitude of the person living with dementia and its effect on the primary caregiver. The survey of the primary caregiver’s burdening is also connected (Zarit 1985), and so is the assessment of the negative and positive attitude towards the caregiving tasks (Farran et al. 1999). A six-step focus group is added to the devices of the research, in which the primary caregivers, by hearing each other’s cases and following thematic questions, open up more easily about the critical periods of caregiving and the pivotal factors of institutional placement.
Az utóbbi években több nemzetközi kutatás a demenciával élő időseket gondozó családok felé fordult.E kutatások jelentős része a gondozó családtag stressz-terhelődését és annak következményeit, a szerepkonfliktusokat, valamint a gondozó családon belüli feszültségeket vizsgálta. (Zarit et al. 1985, Aneshensel et al. 1995, Kaplan 1996, Zarit et al. 2005). A témaválasztásomban nagy szerepe volt annak felismerése, hogy Románia viszonylatában nem, vagy csak igen keveset tudunk a demenciával élő személyeket gondozó családok terhelődéséről és annak a primer gondozóra gyakorolt hatásáról. Éppen ezért, egy empirikus vizsgálat során, Erdélyben 50 olyan családdal készült interjú és kérdőíves felmérés, akik saját otthonukban ápolnak/ gondoznak demenciával élő időst, illetve 50 olyan családdal, akiknek a demenciával élő hozzátartozójukat, a vizsgálat időpontjától számítva az elmúlt 12 hónapban költöztették tartós bentlakásos otthonba. Az adatgyűjtés három évet (2015- 2017) vett igénybe. A kutatás magába foglalta a primer gondozó családtaggal folytatott tájékozódó interjút, amelyben a funkcionális akadályozottságot és a pszicho szociális nehézségeket mértük fel (Szabó 2000.). Erre épült, a szociális készségszint vizsgálata, amely az önellátó képesség és a meglévő szociális készségek, valamint a szociális alkalmazkodás fő jellemzőit tárta fel. Ebből a felmérésből azt is láthatjuk, hogy melyek azok a mindennapi feladatok, amelyekben a kliens segítségre szorul. A családon belüli gondozás kapcsán vizsgáltuk a demenciával élők önálló életviteli képességét is. E három szempont támpontokat nyújt a gondozó családtag „objektív terhelődésének” megítéléséhez. Erre épül a gondozási feladatok családon belüli megoszlásának áttekintése, amely abban segít, hogy megtudjuk, kik a kulcsszemélyek, akik a családon belül a primer gondozói feladatokat látják el. A családon belüli szerepek alakulásának vizsgálatára egy saját szempontrendszert dolgoztunk ki (Szabó - Kiss, 2015). Az objektív terhelődésből kiindulva a „szubjektív terhelődés” vonatkozásában fontos támpontokat szerezhettünk arról, hogy a gondozási terhelődés hogyan hat érzelmileg a gondozó családtagra. A vizsgálat eszköze az önellátó képesség részletesebb felmérésével, bővült, amellyel a demenciával élő személy funkcionális leépülésének mértékét vizsgáltuk (Szabó 2000.). Ehhez kapcsolódik az emlékezeti és viselkedési problémákat, értékelő nemzetközileg is ismert skála (Zarit, 1985), amely a demenciával élő személy, zavaró viselkedését méri és annak hatását a primer gondozóra. Ehhez kapcsolódik a primer gondozó családtag terhelődésének a felmérése (Zarit, 1985) és a gondozási feladatokhoz kapcsolódó negatív és pozitív attitűd vizsgálata (Farran et. al., 1999). A kutatás eszköztára kiegészül egy hat üléses fókusz csoporttal, ahol a résztvevő primer gondozók, egymás eseteit hallva a tematikus kérdések mentén nyitottabban tárják fel a gondozás kritikus időszakait, és az intézményi elhelyezés, döntő tényezőt. Jelen tanulmányban a doktori kutatásból csupán azok az adatok kerülnek közlésre, amelyek a gondozó családok szerepfeszültségének vizsgálati eredményeit tükrözik, és hozzájárultak a támogató jellegű Alzheimer Café elindításához.
Az utóbbi években több nemzetközi kutatás a demenciával élő időseket gondozó családok felé fordult.E kutatások jelentős része a gondozó családtag stressz-terhelődését és annak következményeit, a szerepkonfliktusokat, valamint a gondozó családon belüli feszültségeket vizsgálta. (Zarit et al. 1985, Aneshensel et al. 1995, Kaplan 1996, Zarit et al. 2005). A témaválasztásomban nagy szerepe volt annak felismerése, hogy Románia viszonylatában nem, vagy csak igen keveset tudunk a demenciával élő személyeket gondozó családok terhelődéséről és annak a primer gondozóra gyakorolt hatásáról. Éppen ezért, egy empirikus vizsgálat során, Erdélyben 50 olyan családdal készült interjú és kérdőíves felmérés, akik saját otthonukban ápolnak/ gondoznak demenciával élő időst, illetve 50 olyan családdal, akiknek a demenciával élő hozzátartozójukat, a vizsgálat időpontjától számítva az elmúlt 12 hónapban költöztették tartós bentlakásos otthonba. Az adatgyűjtés három évet (2015- 2017) vett igénybe. A kutatás magába foglalta a primer gondozó családtaggal folytatott tájékozódó interjút, amelyben a funkcionális akadályozottságot és a pszicho szociális nehézségeket mértük fel (Szabó 2000.). Erre épült, a szociális készségszint vizsgálata, amely az önellátó képesség és a meglévő szociális készségek, valamint a szociális alkalmazkodás fő jellemzőit tárta fel. Ebből a felmérésből azt is láthatjuk, hogy melyek azok a mindennapi feladatok, amelyekben a kliens segítségre szorul. A családon belüli gondozás kapcsán vizsgáltuk a demenciával élők önálló életviteli képességét is. E három szempont támpontokat nyújt a gondozó családtag „objektív terhelődésének” megítéléséhez. Erre épül a gondozási feladatok családon belüli megoszlásának áttekintése, amely abban segít, hogy megtudjuk, kik a kulcsszemélyek, akik a családon belül a primer gondozói feladatokat látják el. A családon belüli szerepek alakulásának vizsgálatára egy saját szempontrendszert dolgoztunk ki (Szabó - Kiss, 2015). Az objektív terhelődésből kiindulva a „szubjektív terhelődés” vonatkozásában fontos támpontokat szerezhettünk arról, hogy a gondozási terhelődés hogyan hat érzelmileg a gondozó családtagra. A vizsgálat eszköze az önellátó képesség részletesebb felmérésével, bővült, amellyel a demenciával élő személy funkcionális leépülésének mértékét vizsgáltuk (Szabó 2000.). Ehhez kapcsolódik az emlékezeti és viselkedési problémákat, értékelő nemzetközileg is ismert skála (Zarit, 1985), amely a demenciával élő személy, zavaró viselkedését méri és annak hatását a primer gondozóra. Ehhez kapcsolódik a primer gondozó családtag terhelődésének a felmérése (Zarit, 1985) és a gondozási feladatokhoz kapcsolódó negatív és pozitív attitűd vizsgálata (Farran et. al., 1999). A kutatás eszköztára kiegészül egy hat üléses fókusz csoporttal, ahol a résztvevő primer gondozók, egymás eseteit hallva a tematikus kérdések mentén nyitottabban tárják fel a gondozás kritikus időszakait, és az intézményi elhelyezés, döntő tényezőt. Jelen tanulmányban a doktori kutatásból csupán azok az adatok kerülnek közlésre, amelyek a gondozó családok szerepfeszültségének vizsgálati eredményeit tükrözik, és hozzájárultak a támogató jellegű Alzheimer Café elindításához.
Kulcsszavak
dementia, care burden, case, family, demencia, család, terhelődés, eset