Egészségtudományok Doktori Iskola

Állandó link (URI) ehhez a gyűjteményhez

https://hdl.handle.net/2437/2313

Általános Orvostudományi Kar

Egészségtudományok Doktori Iskola
(vezető: Dr. Harangi Mariann)

Orvostudományi doktori tanács

D46

Doktori programok:

  • Megelőző orvostan és népegészségtan
    (programvezető: Dr. Ádány Róza)
  • Anyagcsere és endokrin betegségek megelőzése és kontrollja
    (programvezető: Dr. Paragh György)

Böngészés

Egészségtudományok Doktori Iskola Szerző szerinti böngészés "Berkes, Andrea"

Megjelenítve 1 - 1 (Összesen 1)
  • Nincs kép
    TételKorlátozottan hozzáférhető
    Szívbeteg gyermekek egészségfüggő életminőségének felmérése
    Berkes, Andrea; Mogyorósy, Gábor; Berkes, Andrea; Egészségtudományok doktori iskola; DE--OEC--Általános Orvostudományi Kar -- DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar --; DE--OEC--Általános Orvostudományi Kar -- DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar --; DE--OEC--Általános Orvostudományi Kar -- DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar --; DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar -- DE--OEC--Általános Orvostudományi Kar --; DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar -- DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar --; DE--ATC--Mezőgazdaság- Élelmiszertudományi és Környezetgazdálkodási Kar --
    Background: The aim of quality of life measures is to give an entire picture about patients’ health. Health-related quality of life (HRQOL) refers to the subjective and objective impact of dysfunction associated with an illness or injury, medical treatment, and health care policy. Congenital heart diseases (CHD) are the most frequent congenital anomalies. As the standards of care and results of medical care of children with heart disease in Hungary correspond to international recommendations, with very good biological prognosis, and because the incidence of psychosocial problems is even greater in the Hungarian general population than in other European countries we considered it important to assess the outcomes of Hungarian pediatric cardiology care from the patients' point of view. Aim: The first aim of our study was to develop the Hungarian version of PedsQL™ Cardiac Module and test the Hungarian version of the PedsQL™ Generic Core Scales and Cardiac Module in a Hungarian pediatric cardiac disease sample. The following objective of the study was to provide data, suitable for international comparison, on HRQOL of Hungarian pediatric population with heart disease; compare that with results of general pediatric population; compare HRQOL of children with different severity of heart disease, with that, of general Hungarian pediatric population; compare HRQOL of children with different severity of heart disease, with that of children with simple heart disease; assess the consequence of therapeutic modalities and compare our data with results on U.S. patient sample. Participants and settings: Subjects were recruited from the Pediatric Cardiology Outpatient Unit of the University of Debrecen Medical and Health Science Centre, Department of Pediatrics. The Hungarian translations of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales and the PedsQL™ 3.0 Cardiac Module were administered to 195 children attending the cardiology outpatient unit aged 5-18 years and 254 parents of children aged 2-18 years. Results: This first survey with PedsQL™ in Hungarian children with heart disease affirms the construct validity of the instrument in differentiating between healthy and chronically ill children and between patients with different levels of heart disease severity. Perceived psychosocial functioning of Hungarian children 2-18 years of age with heart disease was found to be similar to that of their general population peers, but their physical functioning was significantly lower. Lower psychosocial scores by the parents’ opinion indicate the necessity of integration of psychosocial support in the care of chronically ill children and their families. HRQOL of young children (5-7 years) is negatively affected by the illness through almost all HRQOL dimensions as perceived both by the children and their parents. Comparing the groups of different heart diseases with the general Hungarian population and with the group of children with simple CHD we could observe more impaired HRQOL functions in children with more severe heart disease. Lower physical and psychosocial scores, school and cognitive problems were observed among children with the most severe diseases, but children with moderate heart disease reported lower physical functioning. Lower social (by self-reports) and emotional (by parent-reports) functioning scores were obtained in Hungarian children than that of U.S. children with heart disease. Significantly lower scores were found on the heart symptoms subscale of the Cardiac Module in patients with more severe CHD and in parent-reports of children of the ”Other” diagnostic group. Analyzing our data with respect to various therapeutic needs, we could observe that parents reported negative affects in more HRQOL dimensions than children themselves. Conclusion: Disease severity is not generally mean lower HRQOL. The impact of health care interventions and chronic disease on children’s life is overestimated by the parents. Physical activity, adjusted to the type of heart disease, early identification of cognitive and psychosocial problems, with intervention programs, and proper information of parents and teachers give children the possibility to achieve a better quality of life. Háttér: Az egészségfüggő életminőség mérések célja, hogy vizsgálják a betegségek, dysfunkciók és egészségügyi beavatkozások egyénre gyakorolt hatását. A veleszületett szívbetegségek a leggyakoribb veleszületett fejlődési rendellenességet jelentik. A magyar gyermek-kardiológiai, szívsebészeti ellátás színvonala megfelel a nemzetközi elvárásoknak. A magyar felnőtt populációban a pszichoszociális problémák előfordulási gyakorisága meghaladja az európai átlagot. A hazai gyermek-kardiológiai ellátás eredményességének megítélésére még nem történt egészségfüggő életminőséget elemző vizsgálat. Cél: A vizsgálat elsődleges célja az volt, hogy létrehozzuk a Pediatric Quality of Life Inventory Kardiológiai Moduljának magyar verzióját, és teszteljük a kérdőív Általános Kérdőívét általános és szívbeteg gyermek-populáción. A vizsgálat további célja nemzetközi összehasonlításra alkalmas adatok szolgáltatása volt fenti populációk egészségfüggő életminőségéről. Munkánk során összehasonlítottuk különböző súlyosságú szívbetegségben szenvedő gyermekek egészségfüggő életminőségét, és vizsgáltuk az átlag gyermek- populációhoz mért különbözőségeket is. Eredményeinket összehasonlítottuk Amerikai Egyesült Államokból származó adatokkal. Minta: A DE OEC Gyermekgyógyászati Intézet Kardiológiai Szakrendelésén gondozott 195 és 254 átlag gyermek-populációból randomizáció során kiválasztott 2-18 éves gyermeket vizsgáltunk a PedsQL kérdőív-család segítségével. Eredmények: A PedsQL kérdőívvel végzett első felmérés bizonyította a mérőmódszer alkalmazhatóságát és érvényességét átlag, és szívbeteg gyermek-populáción. A betegség szerint szét nem választott szívbeteg gyermeknél a szülők és gyermekek véleménye alapján egyaránt az átlagnál szignifikánsan alacsonyabb fizikai funkciót mértünk. A szülői kérdőívek alapján meghatározott pszichoszociális és érzelmi funkció és a teljes életminőség index szintén alacsonyabb értékű volt a beteg csoport körében. Az életminőség pszichoszociális doménjeinek érintettsége alapján szükségesnek ítéljük a krónikus beteg gyermekek multidiszciplinalis gondozását. Az 5-7 éves korosztálynál tapasztalt kifejezett életminőség deficit a közösségbe-kerülés időszakában végzett részletes tájékoztatás igényére utal. AzAmerikai Egyesült Államok-beli mintáétól elmaradó fizikai funkció a megfelelő mozgásforma kiválasztásának fontosságát mutatja. Az életminőség indexeket a különböző terápiás csoportokban összehasonlítva megállapítottuk, hogy az egészségügyi beavatkozások hatása a gyermekek életminőségére kevésbé kifejezett, mint a felnőtteknél. Összefoglalás: A pszichoszociális és kognitív problémák felismerése, korai intervenciós programok és megfelelő fizikai aktivitás a szívbeteg gyermekek életminőségének javulását teszik lehetővé.